Weiblicher Autismus und Endometriose: Frauenspezifische Diagnosen werden von der IV nicht ernst genommen

N.O. lebt seit mehreren Jahren von der Sozialhilfe. Dies, obwohl sie eine fundierte Ausbildung mit höherem Bildungsgrad absolviert sowie lange beim gleichen Arbeitgeber gearbeitet hat. Ein Arztbericht vom Frühsommer 2024 attestiert ihr die Diagnosen Autismus-Spektrum Störung (Asperger-Syndrom)*, rezidivierende kurze depressive Störung, Endometriose** und prämenstruelle dysphorische Störung (PDMS)***. Aktuell kann sie den Alltag nur dank der Unterstützung von Familienangehörigen bewältigen. Im Jahr 2024 wird N.O.’s Gesuch bei der IV abgelehnt, obwohl mehrere aktuelle Berichte von medizinischen, psychiatrischen und psychotherapeutischen Fachpersonen ihre Arbeitsunfähigkeit bestätigen. N.O. reicht Beschwerde gegen den IV-Entscheid ein.

Typische Geschichte von Frauen mit Autismus

Die Geschichte von N.O. verläuft typisch für Frauen im Autismus-Spektrum, die erst spät eine Diagnose erhalten: Oftmals übersteht N.O. die Arbeitswoche nur mit vielen Pausen und häufigen Rückzug auf die Toilette, weil es dort ruhiger ist und sie der Reizüberflutung ausweichen kann. Neben der Arbeit geht sie keinen Hobbies nach, weil sie sich erholen muss. Dies auch deswegen, weil sie am Arbeitsplatz jeweils mehr leisten muss, um die häufigen Abwesenheiten wegen Krankheit aufzuholen. Denn schon eine Erkältung führt bei ihr dazu, dass sie komplett zusammenbricht. Die körperlichen Probleme aufgrund der Endometriose treten bereits in der Pubertät auf. Sie geht deswegen oft früher heim, was vom Arbeitgeber aufgrund der guten Leistungen toleriert wird. Sie erbringt die Arbeitsleistung oft nachträglich im Homeoffice. Die Möglichkeit des Homeoffice ist für N.O. eine Erleichterung, gleichzeitig spürt sie aber den Druck des Vorgesetzten, der in dieser Zeit vor der Corona-Pandemie noch stark auf Präsenz im Büro setzt. Im Büro isst sie immer alleine und trägt Ohrstöpsel zur Reizabschirmung. Dies führt zu Problemen mit Kund*innen und Mitarbeitenden. Es kommt schleichend und zunehmend zu einer Überforderung. N.O. ist ständig im Krisenmodus und zeigt psychische und körperliche Überlastungssymptome. Immer wieder kommt es zu Zusammenbrüchen, bei denen sie von Familienangehörigen unterstützt wird. Sie vernachlässigt sich zunehmend, kauft nicht mehr ein, putzt nicht mehr, zahlt keine Rechnungen mehr. Am liebsten schläft sie nur noch, um wieder fit für die Arbeit zu sein. In dieser chronischen Erschöpfung wird sie immer stärker von depressiven Episoden bis hin zu Zuständen der Dissoziation und völliger Selbstentfremdung heimgesucht. Dies verstärkt ihre Suizidalität weiter, mit der sie – seit sie 16 Jahre alt ist – immer wieder konfrontiert ist.

N.O. entscheidet sich für einen stationären Aufenthalt in einer Klinik für Frauen. Diese muss sie nach kurzer Zeit notfallmässig wieder verlassen, weil sie völlig entkräftet ist und das Personal sie nach einem erneuten Zusammenbruch nicht mehr unterstützen will. In dieser Klinik werden autistische Zusammenbrüche wegen Reizüberflutung vom Klinikpersonal als emotionale Instabilität und Aufmerksamkeitssuche abgetan und bestraft mit Aussagen wie «Sie leben hier in einer Gemeinschaft und stören diese gerade». Nur knapp entgeht sie der bei Autismus häufigen Fehldiagnose «Borderline». Autismus wird in dieser Klinik nicht einmal erwähnt und scheint dort völlig unbekannt zu sein. Auch die erhoffte Unterstützung im Hinblick auf PDMS oder Endometriose erhält N.O. nicht. Die Ärzt*innen scheinen sich in der Behandlung dieser Erkrankungen nicht auszukennen. Als ihr während der Periode und bei Endometriose-Schmerzen (vergleichbar mit Blinddarmentzündung) Schmerzmittel verwehrt, bricht N.O. vollends zusammen. Angehörige holen sie daraufhin aus der Klinik ab. Nach diesem Klinikaufenthalt verlässt N.O. während zwei Wochen ihr Zimmer nicht mehr und wacht nach Alpträumen schreiend auf. Diese Erlebnisse haben Auswirkungen bis heute: N.O. denkt täglich daran und entwickelt panische Angst, wenn an einen ähnlichen Ort kommt.

Erst mit über 25 Jahren erhält N.O. nach einem kompletten Zusammenbruch die oben genannten Diagnose. Sie erhält das erste Mal Magenschoner und Information zur Schmerzmittelkombinationsmöglichkeiten für die Behandlung der Endometriose. Denn erst in jüngerer Zeit hat die Medizin Endometriose – wie viele andere zuvor vernachlässigte Bereiche der Gendermedizin – als ernstzunehmende Erkrankung anerkannt.  Ihre Situation gesteht N.O. sich noch nicht ein – sie kennt es nicht anders. Erst durch die Überzeugungsarbeit ihrer Familie meldete sie sich bei der Invalidenversicherung an, obwohl ihr autistisches, wörtliches Verständnis und ihr starker Gerechtigkeitssinn sie zunächst blockieren. Sie betrachtet sich selber nicht als «invalide». Die durch die IV finanzierten Weiterbildungen kann sie nur absolvieren, wenn sie von Familienangehörigen zum Unterricht begleitet wird oder die Module online stattfinden. Wegen sozialer Überforderung und körperlicher Beschwerden durch die Endometriose muss sie wiederholt Kurse absagen. Denn sie kämpft mit den Nebenwirkungen der Endometriosebehandlung: Durch das Codein wird sie im Unterricht so schläfrig, dass sie von Angehörigen abgeholt werden muss. Sie muss viele Prüfungen aus sozialer Überforderung oder krankheitsbedingt verschieben und kann erforderliche Arbeiten nicht abgegeben.

«Sie können, wenn Sie nur wollen»

Die Invalidenversicherung lehnt N.O.s Gesuch für eine IV-Rente schliesslich ab und begründet den Entscheid damit, dass N.O. genug gute Ressourcen habe, auf die sie zurückgreifen könne. Die körperlichen Einschränkungen würden sich nicht langandauernd auf die Arbeitsfähigkeit auswirken. Sie würde sich mit ihrer psychiatrischen Diagnose gut auskennen und würde sich aktiv mit anderen Betroffenen vernetzen. Ihr Aktivitätsniveau würde auf Ressourcen hinweisen und eine gleichmässige Einschränkung in allen Lebensbereichen könne nicht bejaht werden.

Aus Sicht der psychiatrischen Expert*innen werden in der Argumentation der IV die Arztberichte nicht ausreichend gewürdigt und einbezogen. Es würde nur auf die schon vorher bekannten Ressourcen abgestellt, ohne auf die Dynamik einer Autismus-Spektrum-Störung – wie sie sich bei Frauen typischerweise äussert – einzugehen. N.O. beschliesst daraufhin, den Entscheid der IV anzufechten. Und dies trotz ihrer totalen Erschöpfung.

N.O. schreibt humanrights.ch: «Ich bin müde, seit dem sechzehnten Lebensjahr suizidal. Ich ertrage es nicht, immer wieder zu hören «Sie könnten, wenn Sie nur wollen». Vor zwei Monaten fand ich bei einem sehr überfordernden Kurzaufenthalt in einem Kriseninterventionszentrum heraus, dass ein «Home-Treatment» nur in der Stadt angeboten wird. Hier wäre der Bedarf ganz klar, es braucht Krisenzentren und -interventionen in reizärmeren Umgebungen. Als ich einmal akut in eine Klinik eintreten wollte und sagte, dass ich einfach nur «Ruhe und Schlaf» bräuchte – wie es Fachpersonen bei Überforderung bei Autist*innen auch empfehlen – sagte man mir, dass ich auf keine Akutabteilung kommen könne, weil es dort zu laut und hektisch sei. Dasselbe sagte man mir in Kliniken: Ich müsse mit dem intensiven Programm mithalten können. Die Krankenkassen würden eine hohe Anzahl Therapiestunden vorgeben, das müsse man einhalten können. Aufgrund meiner autistisch bedingten schnellen Reizüberflutung und geringeren Belastungsfähigkeiten bleibt mir also ein wichtiger Zugang zur Krisenintervention verwehrt, wenn ich mich nicht anpassen kann.» Tatsächlich wird ihr von psychiatrischen Expert*innen nur eine sehr reduzierte Fähigkeit attestiert, nur schon an einem Therapieprogramm teilzunehmen.

Recht auf Gleichbehandlung und adäquate Behandlung verletzt

In der Beschwerde geht es um die Frage, inwiefern die Arbeitsunfähigkeit seitens der IV zu Recht aberkannt wurde. Dabei ist anzumerken, dass die medizinische Einschätzung der Arbeitsfähigkeit eine zentrale Grundlage ist für die anschliessende juristische Beurteilung der Frage, welche Arbeitsleistung der versicherten Person noch zumutbar ist (BGE 140 V 193, E. 3.2). Dabei kommen sämtliche behandelnde und beratende Fachärzt*innen zum gleichen Schluss: die Beschwerdeführerin ist seit mehreren Jahren und bis auf Weiteres voll arbeitsunfähig und es besteht im Moment keine Eingliederungsfähigkeit.

Aus menschenrechtlicher Sicht stellt sich die Frage über die Existenzsicherung durch das eine oder andere Sozialwerk hinaus. Es geht um die Anerkennung einer psychischen und physischen Beeinträchtigung als Behinderung und die Gleichbehandlung von N.O. als Frau sowie als Person mit einer Behinderung (Art. 8 BV, Art. 14 EMRK, Art. 3, Abs. g sowie Art. 6 BRK) in ihrem Zugang zu einer adäquaten Gesundheitsversorgung.

In den medizinischen Berichten wird das Krankheitsbild von N.O. verschiedenen Diagnosen eines anerkannten Klassifikationssystems (ICD-10) zugewiesen. Damit kommen die spezifischen Rechte von Menschen mit Behinderungen zur Geltung, wie sie insbesondere in der UNO-Behindertenrechtskonvention (BRK) sowie dem Behindertengleichstellungs-gesetz (BehiG) geregelt sind. Hinsichtlich des Rechts einer adäquaten Gesundheitsversorgung hat nach Artikel 41 Absatz b der Schweizer Bundesverfassung (BV) jeder Mensch das Recht auf eine für seine/ihre Gesundheit notwendige Pflege. Zudem hat gemäss Artikel 17 der UNO-Behindertenrechtskonvention (BRK) jeder Mensch mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen das Recht auf Achtung seiner/ihrer körperlichen und seelischen Unversehrtheit. Mit Artikel 25 BRK anerkennen die Vertragsstaaten und damit auch die Schweiz «das Recht von Menschen mit Behinderungen auf das erreichbare Höchstmass an Gesundheit ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung». Die Vertragsstaaten sind angehalten, «alle geeigneten Massnahmen, um zu gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen Zugang zu geschlechtsspezifischen Gesundheitsdiensten, einschliesslich gesundheitlicher Rehabilitation, haben» zu ergreifen. Dabei bieten die Vertragsstaaten «die Gesundheitsleistungen an, die von Menschen mit Behinderungen speziell wegen ihrer Behinderungen benötigt werden, soweit angebracht, einschliesslich Früherkennung und Frühintervention, (…)». Dasselbe verlangt Art. 12 der UNO-Frauenrechtskonvention (CEDAW), worin die «Vertragsstaaten alle geeigneten Massnahmen zur Beseitigung der Diskriminierung der Frau im Bereich des Gesundheitswesens [treffen], um der Frau gleichberechtigt mit dem Mann Zugang zu den Gesundheitsdiensten (…) zu gewährleisten.». Dieser Grundsatz ist auch in Art. 5 des BehiG enthalten, der besagt, dass Bund und Kantone Massnahmen treffen, um Benachteiligungen von Menschen mit Behinderungen zu verhindern, zu verringern oder zu beseitigen, wobei speziell erwähnt wird, dass den besonderen Bedürfnissen behinderter Frauen Rechnung getragen werden muss.

Der Bund und die Kantone stehen also in der Pflicht zu erwirken, dass frauenspezifische Diagnosen bei den entsprechenden Stellen der Sozialversicherungen anerkannt werden. Gleichzeitig besteht Handlungsbedarf bei der geschlechts- und behindertenspezifischen Ausrichtung der Angebote in der Gesundheitsversorgung – insbesondere müssen adäquate Möglichkeiten zur Krisenintervention bei psychischen Beeinträchtigungen geschaffen werden. Im Falle von Menschen im Autismus-Spektrum bedeutet dies eine reizarme Umgebung und ein bewältigbares Therapieprogramm.

Falls Sie selber eine ähnliche Geschichte erlebt haben oder durchleben, melden Sie sich bei autistinnen@gmail.com oder über www.autistinnen.ch.

Verlinkungen

• Puls (SRF) – Autismus bei Frauen: Spät erkannt, lange gelitten, 28.8.2023
• Reporter (SRF) – Autismus bei Erwachsenen: Woran Betroffene in der Arbeitswelt leiden, 8.5.2024
• «Dachte, ich bin eine Fehlfabrikation» – autistische Frauen leiden unter späten Diagnosen, Watson, 28.1.2024
• Frauen mit Autismus-Spektrum-Störung (Asperger-Syndrom), Buch von Daniela Dnkova
• Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults, PubMed (2019)
• Puls – Verdacht Endometriose: Wenn der Zyklus zum Horror wird, 16.10.2023
• Kultur (SRF) – Gender Pain Gap: Warum die Medizin die Schmerzen von Frauen überhört, 22.2.2025
• PDMS – Prämenstruelle dysphorische Störung, Ramona Burger (2.10.2024)

*Autismus-Spektrum-Störung (ASS): Das bis im Jahr 2022 im deutschsprachigen Raum gültige Klassifikationssystem ICD-10 der WHO unterschied drei Ausprägungen, die als tiefgreifende Entwicklungsstörungen eingeordnet waren: frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus und Asperger-Syndrom, auch bezeichnet als hochfunktionaler Autismus, weil es bei dieser Ausprägung keine kognitive oder sprachliche Entwicklungsverzögerung gibt. Das heute gültige ICD-11 definiert nur noch eine allgemeine, übergreifende Autismus-Spektrum-Störung (ASS) aufgrund der Erkenntnis, dass eine klare Abgrenzung der genannten unterschiedenen Subtypen nicht möglich ist. Menschen mit ASS verfügen über eine andere Informationsverarbeitung, sie sehen, hören und fühlen die Welt anders als sogenannt neurotypische Menschen. Sie haben Schwierigkeiten mit der Perspektivenübernahme, sich also in andere Menschen hineinzufühlen und adäquat mit ihnen zu kommunizieren. Zudem können sie die Stimmung ihres Gegenübers aus dessen Gesicht schlecht erkennen und haben deswegen Mühe, soziale Situationen oder Ironie zu verstehen. Sie vermeiden deshalb oft Kontakte zu ihren Mitmenschen. Für Menschen mit ASS ist es eine Herausforderung, sich auf Neues einzustellen und entsprechend ist es für sie am einfachsten, Alltagsabläufe immer gleich zu gestalten (Rituale) und sich im gewohnten Lebensumfeld zu bewegen. Menschen mit ASS orientieren sich an Details und haben Mühe, eine Situation ganzheitlich zu erfassen. Gerne befassen sie sich mit einem Spezialgebiet. Menschen mit ASS sind in ihren Bewegungen und motorischen Fähigkeiten eher ungeschickt. Oft zeigen sie Über- oder Unterempfindlichkeiten auf Licht, Gerüche, Geräusche oder Berührungen, was sich als Faszination für Licht oder glänzende Oberflächen, als Angstreaktionen bei speziellen Geräuschen, als Vorliebe für intensive Körperkontakte oder als auffälliges Beriechen oder Ertasten von Oberflächen und Gegenständen äussern kann. Diese Über- oder Unterempfindlichkeiten und Detail-Orientierung führen dazu, dass Kinder oder Erwachsene mit ASS grosse Probleme haben, ihre Umwelt als sinnvolles Ganzes zu verstehen. Das Erreichen von Lernerfolgen wird dadurch massgeblich erschwert. Aufgrund dieser anderen Wahrnehmung kann es zu einem sogenannten «Overload» kommen, einer Überlastung aufgrund von Reizüberflutung, bei der unwichtige Reize nicht mehr gefiltert werden können. Kann sich die betroffene Person nicht beruhigen und zurückziehen, kann ein «Meltdown» - oft in Form eines unkontrollierten Wutausbruchs - mit möglichem anschliessendem «Shutdown» - völliger Rückzug, Betroffene sind kaum oder gar nicht mehr ansprechbar - die Folge sein.

Es wird keine Zunahme der Diagnosen der schweren Form der ASS beobachtet, anders als im Bereich des hochfunktionalen ASS. Die davon Betroffenen fallen oft erst während der Pubertät oder im Erwachsenenalter auf. Dabei gibt es erhebliche Geschlechtsunterschiede, insbesondere ASS-betroffene Mädchen und Frauen im hochfunktionalen Spektrum werden weniger schnell als solche erkannt als betroffene Jungen. Bei Frauen werden häufiger keine oder falsche Diagnosen gestellt, weil sie sich besser an die Umwelt anpassen können und deswegen länger nicht auffallen im Vergleich zu Männern im Autismus-Spektrum. Diese Anpassungsleistung wird «Masking» genannt.

**Endometriose (vgl. Klassifikation nach ICD-10): Als Endometriose bezeichnet wird das krankhafte Vorkommen der Gebärmutterschleimhaut ausserhalb der Gebärmutterhöhle im Beckenbereich, in seltenen Fällen aber auch an verschiedenen anderen Stellen in- und ausserhalb des gesamten Bauchraums. Auch Organe wie Darm, Blase oder sogar die Lunge können betroffen sein. Diese Gebärmutterschleimhaut ausserhalb der Gebärmutterhöhle wird ebenfalls durch die Geschlechtshormone des Monatszyklus stimuliert. Dies kann lokale Entzündungsreaktionen verursachen. Dadurch leiden Betroffene an der durch die Entzündung irritierten Nerven an Schmerzen in diesem Bereich. Insbesondere während der Menstruation haben betroffene Frauen somit oft stärkste Schmerzen. Im weiteren Verlauf können diese Schmerzen auch schon lange vor der Menstruation oder ganz unabhängig davon auftreten – die Schmerzen werden chronisch.

***Prämenstruelles dysphorische Störung (PDMS) (vgl. Klassifikationen nach ICD- ICD-11): Die Prämenstruelle Dysphorische Störung (PMDS) zeichnet sich durch zyklusabhängige psychische und physische Symptome mit affektiver Leitsymptomatik aus und stellt eine eigene diagnostische Entität mit Krankheitswert dar, die einer multidisziplinären Betrachtung bedarf. Nicht selten führt eine bestehende Unkenntnis über die PMDS zu Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen. Mit der Aufnahme der PMDS in die ICD-11 als eigenständige Diagnose werden Fortschritte hinsichtlich der Behandlung betroffener Frauen und der gezielten Erforschung des Krankheitsbilds erwartet.