Variations de genre: des lignes éthiques pour la Suisse

Les enfants qui n’ont pas encore de capacité de discernement ne devraient pas subir d’opérations de réassignation sexuelle. La Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (CNE) a publié en novembre 2012 une prise de position allant dans ce sens.

En Suisse, comme en Europe ou aux Etats-Unis, les personnes naissant avec des variations du développement sexuel étaient, jusqu’ici, généralement opérées dès leur plus jeune âge. L’opération consistait en l’ablation de l'attribut le moins développé; elle était doublée d'une hormonothérapie, traitement qui durait tout au long de la vie de la personne et n’était pas sans effets secondaires. Certaines études issues des milieux médicaux ont montré que de nombreuses personnes ont développé des dommages physiques et psychiques suite à cette intervention. Depuis plusieurs années, les personnes présentant des variations de genre demandent à pouvoir décider d’elles-mêmes de leur situation et d’une éventuelle réassignation sexuelle (voir notre article général sur la question).

Jugements de valeur culturels et sociaux d’un autre âge

Pour les membre de la commission d’éthique, «la société doit reconnaître les souffrances que les pratiques antérieures ont infligées à des personnes présentant un tableau clinique de «disorder of sex development» (DSD) – généralement traduit par trouble du développement sexuel ou trouble de l’identité de genre. La pratique médicale se conformait alors à des jugements de valeur culturels et sociaux que la perspective éthique actuelle n’estime plus compatibles avec les droits fondamentaux de la personne, notamment avec le respect de son intégrité physique et psychique ainsi qu’avec son droit à l’autodétermination.»

La CNE propose notamment de changer les termes employés jusqu'ici (par habitude, la rédaction de humanrights.ch utilisait elle aussi le langage courant). Pour les membres de la commission, cette recommandation est utile afin de désexualiser la thématique et pour un contact naturel et normalisé avec les personnes qui sont nées avec des variations de genre. Les mots comme «intersexualité» ou «hermaphrodisme» ne devraient plus être utilisés à l’avenir. Il serait plus judicieux de leur préférer les termes de «variations du développement sexuel» ou «variations de genre».

Non à une attribution précoce

Le document suisse fait écho aux débats internationaux sur le sujet, tout en proposant des recommandations particulières. La prise de position de la CNE, comme celle du Conseil d’éthique allemand publiée aussi en 2012, prennent comme point de départ la déclaration de consensus adoptée à Chicago en 2005 sur les «Disorders of sex development (DSD)». Cette déclaration prévoit que les décisions de pratiquer des opérations irréversibles d’assignation sexuelle doivent se fonder sur des indications médicales plutôt que sur des considérations relatives à l’apparence extérieure. La position de la commission suisse va cependant plus loin que le consensus de Chicago qui affirmait que l’enfant devait toujours se voir attribuer un sexe.

Les droits de l’enfant avant tout

La CNE conclut que d’un point de vue éthique le principe médicale doit être le suivant: «Pour des raisons éthiques et juridiques, aucune décision significative visant à déterminer le sexe d’un enfant ne devrait être prise avant que cet enfant puisse se prononcer par lui-même, dès lors que le traitement envisagé entraîne des conséquences irréversibles et peut être reporté.» La capacité de discernement doit être prise en compte et en plus «il faudrait accorder une grande importance à l’appréciation personnelle, reposant sur des faits objectifs, de la personne concernée, avant toute considération sur des caractéristiques physiologiques.»

L’élément essentiel de chaque décision doit être la protection de l’intégrité de l’enfant. C’est pourquoi la CNE écrit que ni une indication psychosociale ni le contexte familial et culturel ne suffit pour justifier des interventions irréversibles : «Sont particulièrement délicats les cas où l’urgence médicale d’une opération d’assignation sexuelle sur un enfant incapable de discernement est fondée sur des considérations psychosociales. Le risque est alors grand de ne pas respecter suffisamment l’autodétermination (future) de l’enfant et son intégrité physique.» Car l’indication psychosociale repose «sur une évaluation subjective marquée par les valeurs de l’expert et énonce dans bien des cas un pronostic sur le cours supposé de l’évolution psychosociale de l’enfant, alors même que la base de données sur laquelle elle prend appui n’est pas satisfaisante au regard de la médecine fondée sur les preuves.»

La CNE souligne que l‘intégration sociale ne peut pas justifier une opération et qu’ainsi le contexte familial et culturel ne peut être considéré que si le bien de l’enfant n’est pas mis en danger. Le verdict rendu est clair: «L’assignation d’une personne au sexe masculin ou féminin constitue en tout cas une atteinte inadmissible à sa liberté personnelle lorsqu’elle est effectuée pour des raisons sociales ou pour répondre au souci de sécurité juridique et qu’elle ne repose pas sur des raisons médicales ou sur le souhait sérieux de la personne concernée.»

Finalement la commission insiste sur l‘importance d’un accompagnement personnalisé et gratuit par des spécialistes pour tous les enfants concernés ainsi que pour leurs parents. L’importance de cette demande devient évidente lorsqu’on considère le fait que des opérations d’assignation sexuelle ont été tabouisées et acceptées tacitement pendant des décennies.

De l’éthique juridique

Du point de vue juridique également, la position de la CNE est claire et sans équivoque: «Le principe constitutionnel [Art. 8 Constitution: Égalité] admis de longue date selon lequel nul ne devrait être discriminé en raison de son sexe vaut aussi pour les personnes dont le sexe ne peut pas être déterminé de façon univoque. Les discriminations qui résultent du système juridique actuel doivent être éliminées.»

Ainsi, suite à une naissance, le sexe (masculin ou féminin) doit être enregistré pour chaque enfant. Il y a encore peu de temps un changement de cet inscription n‘était que difficilement possible et lié à un effort considérable. Cela crée une discrimination basée sur le sexe en matière d’état civil. Selon la CNE il y a trois possibilités pour l’éviter. Premièrement, une troisième catégorie tel que «autre» ou «indéterminé» pourrait être introduite, comme c’est le cas dans d‘autres pays. Deuxièmement, on pourrait tout simplement supprimer la mention du sexe dans l‘état civil. La CNE constate cependant que les deux catégories du sexe «sont profondément ancrées dans la culture et la société et que les personnes présentant une variation du développement sexuel souhaitent souvent trouver leur place dans la société en tant que femme ou homme.» C‘est pourquoi la CNE propose de garder les deux catégories existantes. Ainsi, la troisième option plus pragmatique serait de conserver les deux catégories actuelles, mais d‘introduire la possibilité de changer l’inscription au registre d’état civil sans difficulté. Cette proposition a déjà été mise en application par une directive correspondante du conseil fédéral à l‘adresse des autorités de l‘état civil.

La CNE écrit en outre que «les conséquences juridiques des opérations d’assignation sexuelle illicites pratiquées durant l’enfance et le délai de prescription de telles interventions devraient être réexaminés, de même que les questions pénales comme l’applicabilité des délits de lésions corporelles ou l’interdiction de la mutilation des organes génitaux.»

Finalement, la CNE demande de rehausser l’âge limite pour obtenir des versement de prestations de l’assurance-invalidité: «L’objectif est de tenir compte de ce type particulier d’infirmité congénitale et de ne pas encourager des interventions trop précoces d’assignation sexuelle.»

Documentation

• Attitude à adopter face aux variations du développement sexuel: Questions éthiques sur «l'intersexualité»
  Prise de position no. 20/2012 de la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine, novembre 2012 (pdf, 28 p.)
• «Intersexualité» : le bien de l’enfant au premier plan
  Communiqué de presse de la CNE, 9 novembre 2012 (pdf, 1 p.)